resultado da quina de 1991

263 doenças raras podem ser bloqueadas com sucesso
resultado da quina de 1991 Ontem, um médico de doenças raras nas doenças internacionais: doenças raras devem ser diagnosticadas e tratadas cedo, o que pode reduzir bastante a deficiência

Pacientes com doenças raras consultaram os especialistas genéticos do Hospital Reprodutivo e Genético da Citic Xiangya.Foto de Dong Lei, correspondente da Changsha Evening News resultado da quina de 1991

Changsha Notícias da noite All -Media Reporter Tang Jiangpeng Xu Yuan correspondente Dong Lei Wang Juan

Bonecas de porcelana, filhos da lua, crianças que não comem fogos de artifício na terra ... o nome aparentemente romântico é a verdade angustiante."Doll porcelana" também é conhecida como inconveniente dos ossos.No último dia de fevereiro de cada ano, é designado como um dia internacional de doenças raras.O repórter aprendeu com a atividade temática de "doenças abrangentes de prevenção e tratamento e prevenção raras", mantidas no Hospital Reprodutivo e Genético do Citic Xiangya ontem que, embora a cognição social e a situação de prevenção de doenças raras ainda não esteja otimista, felizmente, existem atualmente 263 263 263 263 263 263 263 Atualmente, 263 doenças raras podem ser bloqueadas com sucesso. resultado da quina de 1991

2943 famílias de doenças raras nasceram 3213 bebês saudáveis

Entende -se que, em 31 de dezembro de 2018, o Hospital Reprodutivo e Genético da Citic Xiangy ajudou 2.943 famílias de doenças raras com 3.213 bebês saudáveis ​​e mais de 1060 famílias com mais de 1.060 famílias no Hospital Reprodutivo e Genético Xiangxiangya.Após a PGT, não houve caso de crianças defeituosas.

Nos últimos anos, o Citic Xiangya acumulou 27.951 pacientes com doenças raras e seus familiares.Com base nesses dados, o hospital organizou vários especialistas em Hunan e nas áreas circundantes.As cinco principais doenças raras são: talassemia, pseudo -hipertrofia, desnutrição do músculo hipertrófico, rim policístico adulto, hemofilia, atrofia muscular espinhal. resultado da quina de 1991

Tan Yueqiu, diretor do Citic Xiangya Genetics Center, introduziu que doenças raras também são chamadas de "doenças órfãs", que se refere à prevalência de menos de 1 %.Uma classe de doenças, embora a incidência seja o fundo, a maioria delas é ameaçadora da vida.Tomando crianças com β-talassemia grave como exemplo, se não aceitarem transfusão de sangue convencional, quelantes de ferro ou transplante de células-tronco hematopoiéticas, elas geralmente morrem antes dos 5 anos.Alguns dados de pesquisa mostram que cerca de 80%das doenças raras são causadas por genéticos. resultado da quina de 1991

"Ao selecionar transplantes de embriões sem doenças genéticas específicas, ele pode não apenas bloquear a transmissão de doenças genéticas, mas também melhorar a estratégia entusiasmada e educacional mais eficaz da qualidade da população de nascimento".Entende -se que o Citic Xiangya estabeleceu 263 doenças raras (283 genes) da tecnologia PGT.

Crianças maternas e provinciais estabelecidas "clínicas genéticas de doenças raras"

Ontem, o Hospital de Saúde Materna e Infantil da Província de Hunan realizou uma série de atividades publicitárias e clínicas gratuitas para doenças raras e estabeleceu oficialmente uma "clínica genética de doenças raras".

"Diretor Wang, Dr. Lou, Xiao Fat Will. Dois anos, finalmente esperei por esse dia." uma criança com um veílico caroneiro (comumente conhecido como "bem -aventureiro de gordura").Há um ano, a mãe gorda o levou aos principais hospitais e, finalmente, diagnosticou o prove a Veyli após uma inspeção relacionada no Departamento de Reabilitação Infantil do Hospital Materno e de Saúde Infantil da Provincial de Hunan.Nos últimos seis meses, a clínica ambulatorial do departamento de reabilitação pediátrica do hospital visitou muitas crianças com maus efeitos de reabilitação de todo o país. Síndrome de Williams, etc.Embora a incidência de doenças raras seja baixa, a base populacional do meu país é relativamente grande, e a população absoluta com doenças raras também é muito.

"O entendimento do meu país sobre doenças raras está muito atrás dos países desenvolvidos, mas recentemente a introdução da série nacional de políticas de apoio e o apelo contínuo de algumas organizações de bem -estar público trarão doenças raras para a visão das pessoas". Hospital Materno e de Saúde Infantil, disse: "Se doenças raras forem interviadas precoces, diagnóstico precoce e tratamento precoce, isso pode reduzir bastante a ocorrência de incapacidade, melhorando assim a qualidade da vida familiar, que tem um efeito positivo na inteligência e física das crianças desenvolvimento, incluindo desenvolvimento psicológico, incluindo o desenvolvimento psicológico ".

Plano de ajuda em saúde resultado da quina de 1991

Para reduzir o ônus de famílias de doenças mais raras, o Hospital Citic Xiangya Reproductive and Genetic Specialist lançou um plano de assistência à saúde: resultado da quina de 1991

1. promover a essência de assistência às drogas

2. Especificando medicamentos e testes Planos de assistência ao custo: Famílias com pacientes com alto nível com ordens de fertilidade falharam após o primeiro auxílio à gravidez do PGD no hospital. e o escritório de consulta especial no quarto andar do hospital pode estar consultando o hospital).Se o ciclo de tratamento tiver testes de embrião, o hospital lhes fornecerá assistência no teste embrionário de não mais de 8.000 yuan.Este local de ajuda é 10 famílias.